6 choses à savoir sur le « stiff-person syndrome » dont souffre Céline Dion
C'est extrêmement rare.
Céline Dion.
Dans une vidéo touchante publiée sur les réseaux sociaux ce 8 décembre 2022, Céline Dion a annoncé à ses fans qu'elle souffre d'une maladie très rare qui la force à annuler, une fois encore, sa tournée en Europe.
« J'ai toujours été un livre ouvert, mais jusqu'à maintenant, je n'étais pas prête à parler de ce que j'ai eu à traverser [...] Récemment, j'ai été diagnostiquée avec un trouble neurologique très rare appelé le stiff-person syndrome », a confié avec émotion la chanteuse.
Le syndrome de la personne raide en français, et de son vrai nom le syndrome de Moersch et Woltman, touche environ une personne sur un million. L'artiste québécoise endure ces maux depuis plusieurs années déjà et est présentement accompagnée d'une équipe médicale qui tente de l'aider à prendre du mieux.
Peu connue, voici quelques faits à savoir sur cette pathologie sérieuse qui incombe le quotidien de la virtuose québécoise de renommée internationale.
Quels sont les symptômes?
D'après le docteur Richard Nowak, neurologue à la faculté de médecine de l'Université Yale, le syndrome de la personne raide dont souffre Céline peut provoquer une raideur musculaire du torse et des membres ainsi que des spasmes musculaires importants s'étendant sur un spectre de légers à sévères. Ils peuvent même aller jusqu'à faire tomber la personne et affectent lourdement sa qualité de vie.
La star a d'ailleurs confié vivre avec ses troubles neurologiques très difficilement : « J’ai parfois beaucoup de difficultés à marcher, et je ne peux pas toujours utiliser mes cordes vocales pour chanter comme je le souhaiterais ».
Qui souffre du syndrome de la personne raide?
Les premiers symptômes de cette pathologie apparaitraient, le plus souvent, chez les personnes de 30 à 60 ans. Les spécialistes du portail dédié aux maladies rares, Orphanet, précisent aussi que le deux tiers des patient.es recevant un diagnostique sont des femmes et que le pic se situe chez les personnes de 45 ans.
Combien de personnes souffrent de cette maladie?
Le nombre exact de diagnostics dans le monde n'a pas été révélé, mais les expert.es s'entendent pour dire que le syndrome de la personne raide est très rare et concernerait environ une personne sur un million.
Qu'est-ce qui cause cette maladie?
Plusieurs détails sur ce syndrome restent encore à clarifier par les expert.es en santé, mais pour l'instant, les recherches démontrent que celui-ci serait causé par une réaction auto-immune du système immunitaire. « Le corps attaque les cellules nerveuses du système nerveux central qui contrôlent les mouvements musculaires », expliquent l'équipe de neurologie de Yale.
Les causes exactes qui provoquent cette maladie sont encore inconnues des spécialistes.
Comment cette maladie peut-elle être traitée?
Comme le mentionne le site de la pharmacie spécialisée Ameripharma, il n'y a aucun remède connu pour cette maladie, mais les personnes en souffrant peuvent tenter de suivre différents traitements ou de prendre des antidouleurs et des relaxants musculaires afin d'alléger leurs symptômes et ainsi, avoir un quotidien plus agréable.
Est-ce que Céline Dion pourra chanter à nouveau?
Céline Dion a déclaré qu'elle souhaite par-dessus tout recommencer à chanter et revoir son public. Elle travaille présentement avec une équipe médicale afin de l'aider à pouvoir remonter sur scène.
« J'ai à mes côtés une excellente équipe de médecins qui me traite pour que j'aille mieux [...] Je m'entraîne tous les jours avec mon thérapeute en médecine sportive pour regagner de la force et de l'endurance pour me permettre de performer à nouveau, mais je dois admettre que c'est un combat continuel. »
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